تنطلق فعاليات القمة السعودية الثانية للأمراض النادرة هذا الأسبوع في الرياض، بمشاركة نخبة من الخبراء المحليين والإقليميين والعالميين في هذا المجال، لمناقشة واستعراض أحدث سبل ونهج العلاج والأبحاث ...
كثيرا ما يتعرض عدد كبير من الفنانين لأمراض ينتج عنها تدهور حالتهم الصحية ونقص وزنهم
قالت النجمة الكندية العالمية سيلين ديون إنه تم تشخيص حالتها الصحية بمرض عصبي نادر جداً هو "متلازمة الشخص المتيبس" أو ما يعرف بتصلّب تدريجي للعضلات.
تعتبر المشكلة الكبرى التي يمكن أن تواجه أي أب وأم في خلال حياتهم هو إصابة طفلهم بمرض نادر، ووقتها تشعر الأم بأنها الوحيدة في العالم التي أصيب طفلها بهذا المرض، ويعزز هذا الشعور ما تجده الأم من نقص الكوادر الطبية التي يمكنها تشخيص مرض طفلها أو علاجه...
الأمراض النادرة تعتبر خطيرة في كل شيء بداية من ندرة ونقص وجود أمصال أو لقاحات لها أو ارتفاع تكاليفها نظرًا لعدم إصابة عدد كبير بها، إلى نقص معرفة جزء كبير من الكادر الطبي ناهيك عن الآباء والأمهات بأعراضها وعلاماتها التي تظهر على الجسم ما يؤخر عملية اكتشافها المبكر..
تعد مؤسسة « فرصة حياة » أول مؤسسة لرعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة فى مصر، وتهدف المؤسسة لدعم الأطفال المصابين بأمراض نادرة من خلال توفير العلاج لهم في المراحل الأولية التى ينجح خلالها العلاج ...
تؤثر الأمراض النادرة على الأطفال، ويتوفى 30% من المرضى الذين يعانون من هذه الأمراض النادرة قبل بلوغهم سن الخامسة. والمرض النادر غالبًا ما يسببه خلل جيني يصيب أقل من 5 من أصل 10 أشخاص من الأطفال، ...