تعتبر المشكلة الكبرى التي يمكن أن تواجه أي أب وأم في خلال حياتهم هو إصابة طفلهم بمرض نادر، ووقتها تشعر الأم بأنها الوحيدة في العالم التي أصيب طفلها بهذا المرض، ويعزز هذا الشعور ما تجده الأم من نقص الكوادر الطبية التي يمكنها تشخيص مرض طفلها أو علاجه...
الأمراض النادرة تعتبر خطيرة في كل شيء بداية من ندرة ونقص وجود أمصال أو لقاحات لها أو ارتفاع تكاليفها نظرًا لعدم إصابة عدد كبير بها، إلى نقص معرفة جزء كبير من الكادر الطبي ناهيك عن الآباء والأمهات بأعراضها وعلاماتها التي تظهر على الجسم ما يؤخر عملية اكتشافها المبكر..