كشفت الطالبة الأردنية إسراء التايه عن معاناتها بعد تعرضها لمتلازمة نادرة تدعى "متلازمة إهلرز دانلوس"، حيث تحدثت عن الأعراض التي تشعر بها إبان إصابتها بتلك الحالة النادرة.

تقول إسراء التايه عند سؤالها حول كيفية أن تتغذى على الأنبوب: "بجي عند الأكل أشمه وأستمتع بريحته، أو بمضغه وبتفه بس مبحاولش أعمل كده عشان بيفتحلي شهيتي باقي اليوم".

وبما أن الطالبة الأردنية تتغذى بواسطة الأنبوب طيلة حياتها، فهو من المستحيل أن تنزعه من على وجهها، فقد أشارت إلى أن الأنبوب يظل معها، حتى عندما تستحم ولكنها تشعر بتعب شديد لدرجة أنها ترتاح بعد يومين، كما أنها عند النوم تحاول أن لا تضغط على الأنبوب حتى لا يؤلمها.

إسراء التايه تحاول جاهدةً أن تتعايش مع الوضع الصحي الذي أصابها، وتبحث عن حلول علاجية حتى تستطيع أن تعيش حياة طبيعية، قالت إسراء التايه عن الطفح الجلدي الذي أصابها في وجهها: "بسبب متلازمة نشاط الخلايا الصارية، ساعات بيحصلي حروق داخلية من الدرجة التالتة بسبب الحرارة المحتبسة في جسمي".

وعن شربها للماء أكدت إسراء التايه في تصريحات سابقة لها: "مبشربش مية ابدا لإن باخد كل إحتياجاتي من الانبوبة، ساعات لو حسيت بجفاف بشرب بس برجعها تاني"، وبسبب تلك المتلازمة النادرة الخطيرة، أشارت إسراء التايه إلى أنها تشعر بخلع في المفاصل بسبب مرضها النادر، حيث قالت: "بيحصلي 30-40 مرة في اليوم ووجعه شديد وهو يعني إنه مفاصلك بتطلع من مكانها المفروض نروح لدكتور ويركبلنا جبيرة لحد زوال الألم بس أنا إتعودت بحاول ارجعها مكانها".

كما تحدثت إسراء التايه أنها لا تستطيع الإنجاب مع الأنبوب لأن ذلك به خطورة على حياتها، وعلى الأطفال ولكنها من الممكن أن تلجأ إلى التبني لأن وجود الأطفال في حياتها يمدونها بالأمل.

وعن شعورها بالشفقة من الناس حولها قالت: "مبحبش الشفقة لما بقول لحد إن تعبانة عشان مضغطش على نفسي واعرف قدرات لكن مش عشان أصعب على حد"، واختتمت إسراء التايه حديثها قائلة: "بعتبر المرض طريقة إختارها الله لي لأتميز ، بزهق و بتعب ونفسي أعيش حياتي من غير ألم بس برجع اقول إن مع العسر يسرا".