المرض الذي صدم المصريين.. أرقام مرعبة عن "أطفال القمر" في المغرب وتونس

على سبيل المثال، في المغرب وفقًا لبيانات حكومية، فإن 15٪ من الزيجات تتكون من أفراد الأسرة، بالإضافة إلى ذلك، تضرب الشمس بشدة على مدار العام، لذا فإن الأشخاص المصابين بهذا الاضطراب معرضون للإصابة بسرطان الجلد، وبالتالي، قلة من المرضى الذين يعانون من مرض القمر، ينجون من فترة المراهقة، خاصة في المجتمعات الريفية.

وتكافح العائلات التي لديها حالات من مرض القمر في المغرب، من أجل الاعتراف بهم ومساعدة الحكومة لأطفالهم في الذهاب إلى المدرسة، خاصة أن معظم أطفال القمر (كما يُعرف القصر المصابون بهذا الاضطراب) لا يكملون تعليمهم في هذا البلد.

 

وأسس حبيب الغزاوي - طبيب بيطري سابق ترك وظيفته عندما تم تشخيص ابنته بجفاف الجلد المصطبغ - جمعية مكلفة بزيارة المرضى وتوزيع التبرعات من الكريمات والأقنعة وتقديم المعلومات للمستشفيات والضغط على السلطات لاتخاذ الإجراءات اللازمة.

بينما كشف موقع "أو إي كاناديان"، أن معدل حدوث مرض القمر عند الأطفال حديثي الولادة في جميع أنحاء العالم هو واحد من كل 300000، بينما في تونس هو واحد من كل 10000، وفي بعض مناطق البلاد يصل إلى واحد من كل 100،  ويُعتقد أن جزءًا من سبب ذلك هو التزاوج بين أبناء العم، ولا يزال هذا الأمر ممارسة تقليدية في بعض المناطق، ويعد نقص الوعي العام بالحالة عاملاً مساهماً أيضًا.

سلطت الثورة الضوء على تونس وأبرزت الكثير في العراء ولكن بالنسبة للأشخاص الذين لديهم مرض القمر، فإن الشمس ستبقيهم دائمًا في الداخل، والتي يمكن أن يكون لها تأثير مدمر على حياة الشباب، حتى الأشياء البسيطة من الذهاب إلى المدرسة واللعب في الخارج ومقابلة الأصدقاء يمكن أن تكون صراعًا.

تحتوي المنازل في تونس على أفنية مفتوحة، ويمكن أن يؤدي ذلك إلى حدوث مشاكل حتى في المنزل، مثل أماني (10 أعوام)، لا يمكنها الخروج للعب في الشارع إلا بعد غروب الشمس.

نسبة حدوث مرض القمر في تونس عالية جدًا، إذ يعتبر الأطفال من الأسر الفقيرة هم الأكثر تضرراً ، ويفشل الآباء الأقل تعليماً في فهم الحالة، أو التدابير الوقائية التي يجب اتخاذها للتشخيص المبكر وتجنب آشعة الشمس.

 

في كثير من الأحيان، يرى الأزواج الذين لديهم طفل يعاني من مرض القمر أنه قدر أو إرادة الله، ولا يدركون أن لديهم فرصة كبيرة لإنجاب المزيد من الأطفال المصابين بهذه الحالة، فعلى الرغم من انتشار مرض القمر في تونس، إلا أن الوعي حتى بين بعض الأطباء غير متواجد.

وتعد مساعدة الدولة للأشخاص الذين يعانون من مرض القمر ضئيلة، على الرغم من أنه قبل ثورة 2010/2011 بفترة وجيزة، تم تأسيس منظمة غير حكومية لزيادة الوعي ومساعدة الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة على الوصول بشكل أفضل إلى الرعاية الطبية.