السبت 23 نوفمبر 2024 الموافق 21 جمادى الأولى 1446
رئيس مجلس الإدارة
خالد جودة
رئيس مجلس الاداره
خالد جوده

«متلازمة إهلرز دانلوس» مرض نادر يحرم إسراء من الحياة الطبيعية (صور)

الأحد 09/يوليه/2023 - 11:21 م
متلازمة إهلرز دانلوس
متلازمة إهلرز دانلوس

أثارت إحدى الفتيات المصابة بمتلازمة نادرة تعاطف الكثيرون على مواقع التواصل الاجتماعي، نظرا للمعاناة التي تعيش بها طوال حياتها وعدم قدرتها على ممارسة الكثير من الأشياء الحياتية.

وتروي الطالبة الأردنية إسراء التايه معاناتها، بعد إصابتها بمتلازمة إهلرز دانلوس حيث أنها مصابة بشلل في المعدة وتتغذى بالأنبوب، وستظل طوال حياتها بدون طعام أو شراب، كما يظهر فيها طفح جلدي باستمرار بسبب متلازمة نشاط الخلايا، فتصاب بحروق داخلية من الدرجة التالتة بسبب الحرارة المحتبسة في جسدها.




فماذا تعرف عن متلازمة إهلرز دانلوس؟

 متلازمة إهلرز دانلوس، هي اضطراب وراثي في النسيج الضام، وأول شخصها هو طبيب الجلدية الدنماركي إدفارد إيلرز عام 1901، ثم شرح  العالم الفرنسي هنري دانلوس أسباب المتلازمة عام 1908، لذلك سمي المرض باسم هذين العالمين.

وهناك عدة أنواع من متلازمة إهلرز دانلوس يمكن أن تتراوح الإصابات بها من المعتدلة إلى الخطيرة على الحياة، وهو مرض نادر حيث يصاب به واحدا من أصل كل خمسة آلاف شخص.


وتتمثل أعراض متلازمة "هلرز دانلوس في الآتي:


أعراض متلازمة هلرز دانلوس 

- تمزق الأمعاء
-ارتخاء المفاصل.
-هشاشة الأوعية الدموية الدقيقة.
- تشكل غير طبيعي للندوب، وشفاء غير اعتيادي للجروح
-الجلد ناعم ومرن ومخملي الملمس، وسريع الإصابة الكدمات.
-تمزق الاوتار والعضلات .
-فرط حركة المفاصل.
-فرط مرونة الجلد.
-هبوط الشرج.
-خلل الوظائف المستقلة
-التعرض للالتهابات الصدر والجيوب الأنفية
-انهيار الرئة استرواح الصدر.
- تمزق الرحم




يتم تشخيص المرض من خلال التاريخ الطبي والملاحظة السريرية كما تساعد دراسات الحمض النووي والكيمياء الحيوية في تحديد الأفراد المصابين. 

ولكن لا يوجد حاليا علاج لهذه المتلازمة، ولكن يشمل العلاج محاولات لتخفيف الأعراض، تشمل تعلم كيفية حماية المفاصل ومنع وقوع الإصابات.

اقرأ أيضا..




ads