للوهلة الأولى، سيبدو لك وكأنها ترتدي شيئا ما، فوق جسدها يشبة الجلد الطبيعي للإنسان، حتى تقرأ قصتها وتعرف بأن تلك السيدة مصابة بمرض جلدي نادر يجعلها تبدو وكأنها ترتدي جلدها حرفيًا.

إنها سارة جيرتس البالغة من العمر 31 عامًا، والتي تحتضن جمالها الفريد وتنشر رسائل إيجابية عن الجسد لإلهام الآخرين وتشارك تجربتها الخاصة مع العالم.

ثلاثينية مصابة بمرض نادر

سارة جيرتس، امرأة ثلاثينية تبدو للوهلة الأولى وكأنها امرأة عجوز، وهي عارضة أزياء أمريكية، تحارب من أجل أن يتقبلها العالم بمظهرها المختلف، ويرى ما تحمله من جمال نادر.

في سن العاشرة، تم تشخيص سارة جيرتس بحالة وراثية نادرة تعرف بمتلازمة إيلرز دانلوس، وهو اضطراب في النسيج الضام يعني أن جسدها يفتقر إلى الكولاجين، وتؤثر تلك المتلازمة على جلدها مما يؤدي إلى تلك الترهلات الشديدة.

تشارك جيرتس، مع متابعهيا على موقع التواصل الإجتماعي إنستجرام حلمها في أن تصبح عارضة أزياء، بعدد من الصور التي تحارب بها قضية تقبل الإختلاف.

سارة جيرتس محاربة من نوع أخر

في عام 2015، قررت جيرتس، مشاركة قصتها مع حملة Love Your Lines التي تحتفل بسمات البشرة الفريدة. وشجعت الحملة الناس على تقديم قصص وصور عن حالاتهم.

وبالفعل، تمت الموافقة على تجربة جيرتس، وسمح لها بالمشاركة والظهور من خلال حملة LoveYourLines.

خلال حملتها، وصفت جيرتس، شعورها بعدم الأمان بسبب المظهر الغريب لبشرتها، واعترفت بأنها كانت تخفي جسدها في المرحلة الثانوية. كما كشفت أنها عاشت سنوات طويلة لا ترغب في مناقشة مرضها أو مظهرها الغريب.

كما اعترفت جيرتس، أيضًا أنها استغرقت بعض الوقت حتى تكتسب الثقة التي تتمتع بها اليوم، على الرغم من أن لديها بالفعل متابعين داعمين على وسائل التواصل الاجتماعي.

قصة إلهام وشجاعة

ظهرت جيرتس، في فيلم قصير وتحدثت عن تجربتها مع المرض النادر، وفي مقال لـ The Mighty ، تحدثت عن قرارها بنشر صورها بدلًا من الإختباء بهدف محاولة جعل العالم يتقبل الجمال المختلف بمعايير جديدة.

وبالطبع، أوضحت جيرتس، أن الأمر في غاية الصعوبة إذا كانت بمفردها، وكيف أنها امرأة محظوظة بوجود أشخاص يهتمون بالوجود إلى جانبها، وواحدة من هؤلاء الأفراد المميزين هي والدتها.

متلازمة إيلرز دانلوس

متلازمة إيلرز دانلوس، Ehlers Danlos Syndrome، سُميت على أول طبيب قام بوصفها عام 1901، وهو الطبيب الدنماركي إدفارد إيلرز. وكانت سابقًا تُعرف باسم متلازمة الجلد مفرط المرونة.

تعد تلك المتلازمة اضطراب وراثي في النسيج الضام، تحدث عنه لاحقًا العالم الفرنسي هنري دانلوس عام 1908، وقام بشرح أسباب المرض ولذا تم إضافة اسمه إلى اسم المتلازمة العلمي.

تصنف تلك المتلازمة إلى عدة أنواع، وسببها طفرات في جينات كولاجين ألفا2 (COL2A)، وكولاجين ألفا3(وCOL3A)، وكولاجين ألفا5(COL5A)، التي تصيب الأنسجة الضامة.

والأنسجة الضامة هي بروتينات وظيفتها دعم الجلد والعظام والأوعية الدموية وغيرها من الأجهزة. وتصيب متلازمة إهلرز- دانلوس الجلد والمفاصل وجدران الأوعية الدموية.