صحتك

«مصاب بمتلازمة انحلال الدم اليوريمي» والدة سعد تستغيث لإنقاذ حياة طفلها

الإثنين 27/فبراير/2023 - 11:16 م

ساندي جرجس

أصيبت عائلة الطفل سعد محمود، باليأس والإحباط بعد اكتشاف إصابة طفلهما البالغ من العمر 12 عاما، بمتلازمة نادرة تحتاج للسفر خارج مصر من أجل الحصول على العلاج، مع عدم قدرة الأب على تحقيق ذلك والانفاق على علاج الطفل وسفره.

وتطالب والدة الطفل سعد، السيدة سمر أحمد، ووالده محمود محمد ابو المجد، من المسؤولين التدخل لإنقاذ حياة الطفل ومساعدته في الحصول على العلاج.

أم تستغيث لإنقاذ حياة طفلها

وكشفت الأم لـ"هير نيوز" تفاصيل إصابة الطفل بمتلازمة "انحلال الدم اليوريمي اللانمطي"، منذ عام 2019، وهو مرض وراثي نادر يحدث بسبب تلف الأوعية الدموية في الكليتين ويسبب الجلطات التي تنتهي بالإصابة بفشل كلوي يهدد الحياة.

خضع الطفل سعد محمود، لرحلة علاج طويلة ما بين مستشفيات محافظتي القاهرة والمنصورة، حيث يعاني منذ ثلاثة سنوات في حرب مع المرض تسببت في حرمانه من التعليم وممارسة الحياة بشكل طبيعي.

ووصل الأطباء إلى أن الطفل يحتاج لتحليل الجينات من خلال تقنية MLPAP والتي تثبت الاختلافات في عدد نسخ الجينات البشرية.

استغانة أم وأب لإنقاذ حياة طفلهم

واتجه والد الطفل سعد، إلى المركز القومي للبحوث ولكنهم أكدوا أن هذه التقنية ليست متوفرة لديهم ويجب على الأسرة إرسال العينات إلى الخارج للحصول على النتائج، وهذا ليس في استطاعت الأب.

وأعربت والدة سعد، عن مخاوفها من ظهور أعراض نفس المرض الوراثي على أبنائها الباقين أيضاً، نادين البالغة ١٠ سنوات ومالك البالغ عام واحد.

انحلال الدم اليوريمي اللانمطي

وقال والد الطفل، محمود أبو المجد: «ان التحاليل المناعية أثبتت أن هذا المرض بسبب حذف أحد الجينات وهو ما تسبب في تحفيز الأجسام المضادة ضد الجهاز المناعي، وأصيب الطفل بفشل كلوي وانحلال الدم الذي يحتاج إلى علاج مثبط غير مسجل بهيئة الدواء».