الشمس تحرقهم.. قصص مروعة لمرضى «أطفال القمر»

كشفت صحيفة "الجارديان" البريطانية عن العديد من القصص المرعبة حول حياة أطفال القمر، وهو مرض نادر وراثي يكون المصابون به حساسين للغاية للأشعة فوق البنفسجية ويكونون أكثر عرضة للإصابة بسرطان الجلد بما يصل إلى 1000 مرة أكثر من أي شخص آخر.

 

عانى الزوجان دان وكارين، من الصدمة، ويقول دان: "كنت في حالة إنكار تام، يبدو أنك تقرأ كل يوم عن نوع من المرض الجديد وهنا لدي طبيب يخبرني أن حساسية كاتي خفيفة للغاية، لقد كان أمرًا لا يصدق".

لعدة أشهر خاض دان معركة مع زوجته، حيث قام بتمزيق أكياس القمامة السوداء التي كانت قد وضعتها على نوافذ منزلهم، حتى غيّرت إحدى الحوادث موقفه تمامًا.

يروي الأب ما حدث لابنته قائلاً: "كنا نقف في مطبخ منزلنا وكان لدينا كاتي في سرير على الأرض عندما رأيت شعاع الضوء قادمًا من النافذة حيث نزعت الحقائب،  شاهدت الضوء يمر عبرها وكأنه شق طريقه عبر لحمها".

يتم لصق كاتي الآن في واقي من الشمس ثلاث مرات في اليوم فقط للعب في الداخل، وإذا كان لديها موعد مع الطبيب، فإن دان وكارين يحملانها من وإلى السيارة مغلفة بالبطانيات.

بينما فاطمة بيريز، 35 سنة، واحدة من أقدم الذين يعانون من مرض القمر في العالم، ويغطي غطاء على رأسها وجهًا تشوبه الندوب بسبب التعرض للشمس الذي عانت منه عندما كانت طفلة، ومؤخرًا تجربة مروعة مرت بها في طريقها إلى مخيم صن داون.

كانت هي ورفيقتها شيريل تقودان سيارتهما من مدينة نيويورك في الساعات الأولى من الصباح عندما حدث كابوس كل والد لطفل من أطفال القمر، حيث  تعطلت سيارتهم، وعندما جلسوا في انتظار شاحنة السحب، بدأت الشمس تشرق في أحد أكثر الأيام حرارة على الإطلاق في الولاية.

قالت فاطمة: "كنت في السيارة وكانت جميع النوافذ مغلقة، وكنت مغطاة بالملابس من الرأس إلى القدم، وكان المكان أشبه بفرن بالداخل".

وأضافت: "ثم بدأت أشعر بأشعة الشمس تحترق من خلال الملابس، من خلال جلدي، بدا الأمر كما لو كانت عظامي تحترق، كنت أصرخ وأصرخ وأبكي".

وصلت فاطمة أخيرًا إلى مخيم صن داون هذا الصيف، لكن ما حدث في السيارة ترك العديد من الندوب وأصابتها كما لو كانت قد مرت عبر النار، وكان جلد وجهها شبه شفاف، كما لو كان قد احترق حتى آخر طبقة ممكنة.

وتابعت فاطمة: "أحيانًا عندما أشعر بالإحباط ، أعتقد أنه ليس لدي مستقبل ولكن بعد ذلك أقول لنفسي، فكري بإيجابية، لا يزال هناك الكثير الذي يمكنني القيام به، وأريد الذهاب إلى الكلية والحصول على وظيفة ولدي الكثير من الأصدقاء حولي الذين يحبونني، ثم أعتقد أنني محظوظة ".

يمكن أن يؤدي حرق واحد للطفل إلى أورام قاتلة بعد مرور سنوات عديدة ، لذا فإن التشخيص المبكر أمر حيوي، إن الوعي المتزايد بين الأطباء بـمرض القمر يعني أن الأطفال يعيشون لفترة أطول، حتى في بعض الأحيان حتى أواخر الثلاثينيات من العمر.

تقول كارين ماهار: "لأنهم يعيشون لفترة أطول، فقد أصبحوا علامة على الأوقات التي تطلب منا الانتباه إلى ما يحدث مع طبقة الأوزون".