اقتربوا من جمع المبلغ.. بث مباشر جديد لجمع 80 مليون جنيه لطفلتين

شهدت منصات التواصل الاجتماعي خلال الفترة الماضية، حالات أطفال كثيرة مصابة بالضمور العضلي الشوكي، والذين كانوا بحاجة لجمع مبالغ مالية طائلة من أجل الحصول على الحقنة المطلوبة للعلاج، والتي يصل ثمنها إلى ما يقارب 2 مليون دولار، ولكن كان العديد من رواد ومستخدمي منصات التواصل الاجتماعي يساعدون في جمع المبلغ من خلال تنظيم حملات لجمع التبرعات.

وظهرت طفلتان جديدتان خلال الساعات الماضية وهما "علياء وفريدة" توأمتان مصابتان بمرض ضمور العضلات الشوكية، وتبلغ كل من علياء وفريدة من العمر سنة و5 شهور ونصف، وتعانيان "ضمور العضلات الشوكي" الذي بدأت أعراضه تظهر عليهما في سن 7 شهور، بعدما لاحظ الوالدان تأخراً حركياً تعانيه الطفلتان، وهو ما لم يتحسن بالعلاج الطبيعي، ومن ثم أُجري عدد من الفحوص كان آخرها رسم أعصاب وعضلات، ليكتشف الوالدان أن طفلتيهما مصابتان بضمور العضلات الشوكي وهو مرض جيني نادر يؤثر في الحركة والبلع والتنفس، وحال تدهور الحالة قد تصل للوفاة.

وأشارت الأم إلى أنها تحتاج لجمع 80 مليون جنيه، لأن الطفلة الواحدة تحتاج لحقنة ثمنها بعد ارتفاع سعر العملة يقارب الـ 40 مليون جنيه مصري، وهي حقنة تحقن لمرة واحدة في العمر للطفل المصاب، عن طريق الوريد ولمدة ساعة لإدخال جين سليم بديل عن جينsmn1 المفقود، المسؤول عن الحركة في كل عضلات الجسم.

وكما أكدت والدة الطفلتين أنهما حال تأخر الحصول على الحقنة قبل إتمامهما عامين، فإن الأعراض ستزداد للأسوأ وستصل لعدم القدرة على الحركة بشكل كامل حتى تحريك كف اليد، وكلما كان الحصول على الحقنة مبكراً يتم تجنب تلك الأعراض.

وقالت والدة الطفلتين: "فكرة اللايف كانت لـteam the power of social media، لأن هم اللى بيديروا حملة التبرع، كما فكروا يعملوا لايف جديد، يجمعوا بيه المبلغ الفاضل، وهو 8 ملايين، خاصة بعد ما لايف رقية نجح، على أن يكون تكون مدته 8 ساعات".

وحتى اللحظة نجحت الحملة في جمع مبلغ أكثر من 72 مليون جنيه، وهو ما يشير إلى اقتراب الحملة من جمع المبلغ المطلوب وهو 80 مليون جنيه.